Assim, é comum, nos momentos iniciais, sobretudo na fase de diagnóstico da dislexia, os pais apontarem sentimentos de:
- isolamento e auto-culpabilização/ atitudes negativas perante a aceitação do problema;
- desorientação perante a ausência de percepção do que podem fazer para ajudar o filho e outras dificuldades derivadas da falta de informação precisa;
- fadiga face à escassez de apoio e acompanhamento e às exigências financeiras implicadas no tratamento;
-preocupação face ao futuro dos filhos;
- (...)
Estes são alguns dos sentimentos mais comuns na fase de diagnóstico, no entanto nem todas as famílias a vivem de forma idêntica. Assim, gostaria que todos partilhassem a sua experiência relativamente a esta fase:
- Como foi o primeiro momento de confronto com a problemática?
- Em que medida experenciaram estes sentimentos?
- No caso dos vossos filhos, o processo de diagnóstico foi demorado?
- O que poderia ter sido diferente? Que vantagens pensam que traria se tivessem sido diagnosticados mais cedo e que sentimentos experimentaram durante o período em que não sabiam o que se passava com o vosso filho?
- Foi fácil encontrar o aconselhamento e apoio necessários?
- O processo de diagnóstico foi importante na mudança ou construção de estratégias?
- A escola teve um papel importante no encaminhamento do aluno?
- O que aconselhariam aos pais que estão neste momento a viver esta fase?
Carla;
ResponderEliminarQuando menciona que “os pais de alunos com dislexia sentem-se, de uma forma geral, desapoiados. (…) a investigação comprova que este não é apenas um problema do aluno mas que se estende às suas famílias e que estas experienciam mais preocupações, stress e tensão em consequência dos obstáculos que enfrentam no estímulo do desenvolvimento e educação dos filhos.” é realmente verdade e isto porque na realidade nada existe para lhes dar apoio.
A dislexia é ainda na sua primeira abordagem “um problema de aprendizagem”, é “uma falta de capacidade das criança”, é “um problema de educação dos pais que não acompanham os filhos”, é em ultimo caso “uma falta de inteligência”, ou pior ainda “coitadinha a criança está limitada e não vai ser ninguém”.
Sim é verdade todas as descrições anteriores acontecem ainda hoje em muitas escolas quando os pais se dirigem aos professores para os informar que as suas crianças e ou criança tem um problema de dislexia.
A fase de diagnostico ainda se dá em alguns casos por curiosidade “deixa lá ver se aquilo que o nosso filho ou filha têm, não é igual ao filho ou filha daquele casal que têm aquele ou aquela menina com aquele problema, aquela doença a Dislexia”
Claro que todo este tipo de comentários e abordagens não vêm em nada facilitar a vida, nem as diversas etapas, que uma família que se vê a par de um diagnostico de dislexia tem pela frente.
Por isso e também porque na realidade e ao contrário do que é feito nos EUA, no Brasil e no Reino Unido, onde estes assuntos são tratados publicamente, onde estes temas são desmistificados junto da população escolar e junto dos profissionais que estão e ou estarão envolvidos com as crianças com dislexia e ou TDAH (distúrbio de atenção e hiper-actividade), em Portugal até ao momento nada tem sido feito, salvo algumas pós graduações, onde o tema é desenvolvido, mas após as graduações, ficamos mesmo apenas com o titulo e nenhuma acção, não digo que esta seja a regra sem excepção, mas verdade é que ainda é muito assim.
Por isso e em conjunto com a minha esposa sugerimos que de uma vez por todas os pais se organizem e comecem a fazer, o que na realidade crua e nua é uma verdade, o que lhes compete, ou seja, que lutem pelas suas “Estrelas de Luz” (as suas crianças) e que uma vez que nada é feito e ou existe, sem um retorno financeiro, que permitam a todos aqueles pais que se vem confrontados com um primeiro diagnóstico de dislexia tenham algum apoio e onde recorrer para obter informações sobre este distúrbio de aprendizagem e que não passa disso.
Obrigado.
Um obrigado muito especial a "manuel telles", pela motivação e participação que tem dado no projecto da futura Associação Portuguesa de Crianças com Dislexia e TDAH.
Marcos e Carla Amaro.
Olá
ResponderEliminarEu estou a viver todo o que disse agora. Um pouco antes do Natal disseram-me na escola que era dislexia. Primeiro nem sabia o que era dislexia e senti-me desesperada (e agora ainda me sinto) e não entendia porque isto tinha que que acontecer logo à minha filha, não sabia o que fazer e a professora também não sabe o que me dizer. Acho que as escolas deviam ter sempre uma pessoa de apoio para estes problemas para nos aconselharem e não deviam demorar tanto tempo pois o ano vai passando e as crianças vão perdendo o ano e a sentirem-se cada vez mais inferiores aos outros e isso ainda é pior.
Obrigada,
Marta
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ResponderEliminarVisitem este blogue.
ResponderEliminarVai valer apena, pertence a um dos melhores especialistas nesta area.
http://www.posturmed.com/2008/05/o-alves-da-silva-md-biography.html
boa noite, Carla
ResponderEliminarConforme aqui já referido, tenho meu filho de 11 anos com dislexia, segundo julgo entender é um caso menor.
Somente quando ingressou no primeiro ano de escolaridade,tive conhecimento do real problema.
Recordando os primeiros anos do meu filho, ele tivera sempre muita dificuldade em expressar-se, começou a falar bastante tarde e trocou sempre muitas letras, por vezes até gaguejava quando começava a exprimir-se.
Mas apesar dessas dificuldades nunca achei o meu filho nenhum "diminuido", pelo contrário , era mto observador, tinha muito bom racionicio e memorizava facilmente todas as histórias que lhe contava.
Por isso, sempre achei, que com o avançar da idade, esse promenor se dissiparia.
A única vez que ouvira falar de dislexia, foi no "biography channel", num documentário sobre a vida do presidente Kennedy, também ele era dislexio.
Por isso quando a professora primária do meu filho, me sugeriu que deveria buscar apoio técnico, no sentido de melhor diagnosticar e trabalhar na dislexia do meu filho,sempre achei, que uma vez o problema diagnosticado,fosse fácil encontrar a cura.
Agora vejo o quanto isso é dificil, apesar do meu filho estar a ser seguido pela psicóloga da escola (tem um sessão por semana), com a entrada na pré-adolescencia, outros problemas surgem... nomeadamente, nervosismo, irritabilidade,insegurança... etc.
Olá Maria,
ResponderEliminarÉ realmente muito frequente, e sobretudo nos casos mais ligeiros como o do seu filho, pensar-se que, sendo uma dificuldade leve, irá passar com o tempo. Por isso é tão importante que sobretudo os professores estejam informados que as dificuldades da dislexia não desaparecem por si só com a idade, de forma a poderem alertar os pais e accionar desde logo todos os mecanismos para o mais cedo possível se superarem as dificuldades. Quanto mais precocemente agirmos, melhores perspectivas! Felizmente a professora do seu filho conseguiu identificar o problema logo na primária pois em casos de dificuldades ligeiras, muitas vezes a dislexia passa despercebida e não se procede à necessária intervenção…
Não sei se já viu um comentário à mensagem “apresentações” de um professor de Ponta Delgada acerca de uma formação sobre dislexia para professores. Era bom que este tipo de formações se estendesse a todo o país…
Carla
Olá,
ResponderEliminarA minha reacção quando diagnosticaram dislexia não foi muito preocupante, fiquei muito mais angustiada com o diagnóstico de hiperactividade.
O meu filho tem uma dislexia muito acentuada, mas o seu diagnóstico não foi fácil e demorou cerca de ano e meio. Parece-me que só por volta do 3º ano de escolaridade se poderá afirmar com certeza e verificar o grau de dislexia.
Se tivesse sido possível um diagnóstico precoce poder-se-ia atrasar a entrada no ensino básico e assim beneficiar a criança. Nota-se que agora está mais predisposta a aprender. Considero muito importante que alguém informe os pais sobre as estratégias que devem utilizar para ajudar a criança.
Antes da professora saber que o meu filho era disléxico e hiperactivo, relatava com frequência o mau comportamento deste, a falta de respeito pelas regras, a imaturidade... todos os dias havia recados sobre os fitas, as birras. Após o diagnóstico,o aluno passou a ter apoio da Educação Especial e também a escola pôde dar uma resposta mais correcta.
Aconselho os pais de crianças disléxicas, que apesar da preocupação que sempre existirá, não a devem mostrar ao filho mas, por outro lado fazer-lhe ver que é uma criança normal e inteligente como as outras, ou até mais, mas que o seu cérebro funciona de maneira diferente e é por isso que vai demorar mais tempo a aprender. Deve dar como exemplos as várias pessoas famosas como Einstein, Leonardo da Vinci e outros... a criança tem que se saber defender perante os colegas que muitas vezes os gozam. Os pais devem elogiar sempre o que os filhos fazem bem, para aumentar a auto-estima.
Cristina
Cristina
ResponderEliminarConcordo muito consigo quando fala de elogiar os filhos e mostrar-lhes que são bons e não são menos inteligentes que os colegas da sala. O problema é às vezes nõa saber como explicar-lhe porque algumas colegas lhe dizem coisas desagradaveis. habitualmente digo-lhe para não lhes ligar porque estão a brincar ou porque não são boas amigas mas acho que muitas vezes isto não chega e ela fica mesmo assim um pouco triste. Como costuma fazer quando o seu filho lhe conta este tipo de atitudes dos colegas?
Bj Marta
Cristina e Marta;
ResponderEliminarNada mais verdade do que aquilo que infelizmente vocês e muitos outros pais tiveram, têm e terão que passar ao longo de vários anos.
No entanto vos digo que nada mais nos conforta do que a sensação de dever cumprido, ou seja aquilo que vocês e todos os pais fazem pelos vossos filhos.
Creio que uma forma de ultrapassar todas essas barreiras é realmente explicar às vossas crianças o que é realmente a dislexia e faze-las perceber que não são diferentes quer para melhor, quer para pior, apenas tem uma forma especial de aprender as coisas e que em alguns casos, muitos felizmente, todas s crianças com este tipo de distúrbio e ou dificuldade, conseguem ser adultos por completo e excelentes profissionais, bem como excelentes país.
Rita Fernandes.
Obrigada Rita.
ResponderEliminarÉ o que tento fazer. Já falamos sobre a dislexia e tentei explicar-lhe não demonstrando muita preocupação para não a assustar (embora eu esteja muito preocupada especialmente agora que está em risco de ter de repetir o ano). Mas quando vem da escola triste acho que o que lhe digo nem sempre a deixa mais tranquila. è dificil explicar porque as colegas às vezes são tão "crueis". Em concreto, o que é que os outros pais dizem aos filhos nestas situações?
Marta
Olá a todos.Tenho um filho com 9 anos e tambem foi -lhe diagnosticado dislexia postural. Gostava que alguem me explicasse a diferença entre as 2 dislexias ( se é que há ).Estou muito baralhada, confusa, sem saber ao certo o que fazer, mas não quero cruzar os braços.Alguem me pode ajudar?Ele tem que usar lentes com prismas, palmilhas, leituril,apoio para os pés,etc...Eu posso pedir tambem o tal apoio para a escola? Sou muito recente nestas coisas, e não tenho muitos conhecimentos na matéria.Obrigado!
ResponderEliminarOlá mãe,
ResponderEliminarGostava muito de a ajudar mas pelo menos, neste momento, já somos mais a procurar informação sobre dislexia postural!
Quanto ao apoio de educação especial,o processo inicia-se por um pedido de avaliação especializada junto do professor titular de turma. Este pedido (referenciação) pode ser feito por qualquer um, quer familiares, quer professores, por isso pode avançar no processo. Depois da avaliação, a equipa da escola em conjunto consigo analisarão o perfil de funcionalidade do aluno e com base nisso decidirão acerca das medidas educativas mais apropriadas (penso que dependendo dos recursos da escola e do nível das implicações que a dislexia do seu filho tiver na sua aprendizagem, decidirão se será uma boa opção o apoio especializado).
Assim que tiver informações mais precisas sobre dislexia postural, deixá-las-hei aqui.
Cumprimentos,
Carla
Caros pais...preciso da vossa ajuda...para tentar saber o que devo fazer.A minha filha tem 8 anos e posso dizer que tudo o que eu li sobre dislexia parecia ser tudo sobre ela...tirando poucas coisas.A professora ridiculariza a minha filha...ao ponto de me dizer na reunião de pais...Que a menina era um zero á esquerda.Falta de concentração...completamente desmotivada,dificuldade em todas as disciplinas são as palavras mais frequentes nas avaliações de escola...Diz que é preguiçosa,comflituosa...bem só estas coisas negativas...Levada pelos conselhos da mesma já castiguei a minha filha(mais do que um pai aguenta),e como ela me diz...medidas extremas com a Mafalda é preciso medidas extremas...Até que só recentemente começei a avaliar a minha filha,e notei que podia passar uma tarde a explicar a materia da escola...que olho para ela e vejo que tem uma dificuldade enorme...ela tenta mas não consegue mesmo...Não é por ser má,nem as inumeras coisas que a professora diz...Sinto-me tão perdida e culpada...Agora a minha filha chora pelos cantos,diz que não percebe porque não consegue ser como os outros,inventa qualquer desculpa para não ir para a escola,a auto-estima dela tem muitas recaidas...Estou revoltada com a professora,se existe este problema da dislexia...em que tão perfeitamente vejo a minha filha...porque não viu ela...porque não me alertou...O que faço?Onde levo a menina para um dignostico?Por favor acudam-me...
ResponderEliminarExma. Cláudia;
ResponderEliminarAntes de mais um bem-haja e não desespere.
A nossa opinião aqui apresentada é apenas uma opinião e nada mais do que isso, mas creia que é baseada na defesa de todas as “Estrelas de Luz” deste país.
Falamos aqui em nome de um grupo de trabalho, que tal como o deste Blogue, têm um grupo de pais e profissionais envolvidos na discussão do tema Dislexia e Transtorno do Deficit de Atenção e Hiperactividade, projecto “Pais e Amigos de Estrelas de Luz”.
Em primeiro lugar achamos que deverá procurar rapidamente a ajuda de profissionais, devidamente credenciados e reconhecidos, na área da Dislexia e TDAH, afim de fazer uma avaliação, correcta, sobre o que se passa com a sua “Estrela de Luz”.
Novamente em primeiro lugar, e não é um erro de ordem, deve falar com a escola e com a professora responsável e dizer-lhe que estes deverão de ter mais cuidado na avaliação e comentários que fazem, sobre a sua “Estrela de Luz”, pois “ZERO À ESQUERDA” e outros comentários do género já não são admissíveis nos nossos dias e nem sequer tolerados entre pessoas com educação e minimamente formadas.
Em segundo lugar deverá de questionar a escola sobre as competências quer da docente responsável pela sua “Estrela de Luz”, quer da própria escola, ao nível do conhecimento que estas poderão ter, ou não, sobre o tema da Dislexia e TDAH.
Em terceiro lugar e se calhar este ponto também deveria de estar em primeiro lugar, não aceite, não desista, não deixe que destruam a auto-estima da sua “Estrela de Luz” e nunca pare de lutar por ela, nem pelos direitos que ela têm como membro integrante de uma sociedade, dita, civilizada e culta.
Caso necessite de mais apoio e ou informações complementares contacte-nos, no nosso Site e ou Blogue, que por uma questão de respeito, para com a equipa deste Blogue, não divulgamos.
Assim solícito à autora deste Blogue, que caso pretenda e ache por bem, poderá indicar os mesmos à Cláudia.
Nota: Dr.ª Carla, mais uma vez desculpe esta participação mas não podemos deixar passar em branco esta injustiça, que é apenas uma entre as ainda muitas que são feitas neste Portugal à beira mar plantado.
Um bem-haja para si e para todos os responsáveis e participantes deste Blogue.
N.O.T. (Núcleo Organizador e Técnico Cientifico)
Projecto “Pais e Amigos de Estrelas de Luz”
Para a mãe cujo ao filho com 9 anos foi diagnosticada Dislexia Postural.
ResponderEliminarPara informações mais detalhadas sobre Dislexia Postural visite a página http://www.iacat.com/Revista/recrearte/recrearte03/dislexia.htm .
A Dislexia Postural é uma definição controversa para alguns especialistas, pois enquanto uns reconhecem e ou identificam alguns casos como Dislexia postural, outros mencionam-na apenas como Dislexia e Disgrafia.
Os métodos que menciona para correcção da Dislexia Postural, são também eles controversos entre os vários profissionais relacionados com a Dislexia, pois de certo alguns lhe dirão que são métodos totalmente placebos (ineficazes e ou sem acção directa), outros, como possivelmente o médico que fez esse diagnostico, dirão que toda a Dislexia é Postural e que só através desses métodos e técnicas é que será possível corrigida e ou ultrapassar.
A nossa opinião é que não se deverá de limitar apenas a um único método de correcção e submeter o seu filho a uma avaliação feita por uma equipa multidisciplinar.
Veja a informação disponibilizada pela “Associação Brasileira de Dislexia”, sobre qual a forma de avaliação e diagnostico.
Então, como diagnosticar a dislexia?
Identificado o problema de rendimento escolar ou sintomas isolados, que podem ser percebidos na escola ou mesmo em casa, deve se procurar ajuda especializada.
Uma equipe multidisciplinar, formada por Psicóloga, Fonoaudióloga e Psicopedagoga Clínica deve iniciar uma minuciosa investigação. Essa mesma equipe deve ainda garantir uma maior abrangência do processo de avaliação, verificando a necessidade do parecer de outros profissionais, como Neurologista, Oftalmologista e outros, conforme o caso.
A equipe de profissionais deve verificar todas as possibilidades antes de confirmar ou descartar o diagnóstico de dislexia. É o que chamamos de AVALIAÇÃO MULTIDISCIPLINAR e de EXCLUSÃO.
Outros fatores deverão ser descartados, como déficit intelectual, disfunções ou deficiências auditivas e visuais, lesões cerebrais (congênitas e adquiridas), desordens afetivas anteriores ao processo de fracasso escolar (com constantes fracassos escolares o disléxico irá apresentar prejuízos emocionais, mas estes são conseqüências, não causa da dislexia).
Neste processo ainda é muito importante:
Tomar o parecer da escola, dos pais e levantar o histórico familiar e de evolução do paciente.
Essa avaliação não só identifica as causas das dificuldades apresentadas, assim como permite um encaminhamento adequado a cada caso, por meio de um relatório por escrito.
Sendo diagnosticada a dislexia, o encaminhamento orienta o acompanhamento consoante às particularidades de cada caso, o que permite que este seja mais eficaz e mais proveitoso, pois o profissional que assumir o caso não precisará de um tempo, para identificação do problema, bem como terá ainda acesso a pareceres importantes.
Conhecendo as causas das dificuldades, o potencial e as individualidades do indivíduo, o profissional pode utilizar a linha que achar mais conveniente.
Os resultados irão aparecer de forma consistente e progressiva. Ao contrário do que muitos pensam, o disléxico sempre contorna suas dificuldades, encontrando seu caminho. Ele responde bem a situações que possam ser associadas a vivências concretas e aos múltiplos sentidos. O disléxico também tem sua própria lógica, sendo muito importante o bom entrosamento entre profissional e paciente.
Outro passo importante a ser dado é definir um programa em etapas e somente passar para a seguinte após confirmar que a anterior foi devidamente absorvida, sempre retomando as etapas anteriores. Ë o que chamamos de sistema MULTISSENSORIAL e CUMULATIVO.
Também é de extrema importância haver uma boa troca de informações, experiências e até sintonia dos procedimentos executados, entre profissional, escola e família.
Fim de transcrição.
Assim e com base no conhecimento da experiencia obtida por alguns pais por vezes a conjugação de vários métodos como o uso do leitoril, lentes prismáticas, palmilhas, livros de apoio à escrita, cartões fonomímicos, são vantajosas, desde que acima de tudo a interacção destes vários métodos e aplicação dos mesmos seja supervisionada por uma psicóloga, com experiencia na área da Dislexia.
Com um bem-haja e até sempre.
N.O.T.
Projecto “Pais e Amigos de Estrelas de Luz”
olá Claudia. Sei perfeitamente o que está a sentir...A professora do meu filho, não lhe chamou nomes directamente, mas quando fui falar com ela e dizer que o meu filho tem dislexia, a cara,expressão do olhar era de interrogação. Já lhe levei algumas coisas sobre dislexia, mas fiquei com a sensação que, ou ela nunca tinha ouvido falar disto ou que não acreditou muito em mim.Por isso eu digo que sei muito bem o que esta a sentir.Por um lado vimos os nossos filhos a sofrer e não sabemos ao certo o que fazer, e por isso vem a culpa , por outro eu acho que deveria haver mais divulgação , formação tanto para os professores como para os pais.Principalmente para os primeiros, pelo menos para evitar certas e determinadas situações que se passam na escola.Nós mães, não podemos desistir, pela felicidade dos nossos filhos.Muita Força Mãe !!
ResponderEliminarSr Marcos (N.O.T. Pais Empenhados),
ResponderEliminarMais uma vez realço que o objectivo primordial deste blogue é ajudar todos os pais e que o que realmente importa é que esta ajuda ocorra, seja no nossa blogue, seja no seu. Por isso, não tem que se desculpar nem pedir permissão para nada. Reafirmo, a sua participação é sempre bem-vinda sobretudo quando se tratam de comentários positivos e de apoio a outros.
Cumprimentos,
Carla.
Muito obrigado pela vossa ajuda!!! Em vós sinto um ombro amigo. Muito obrigado!
ResponderEliminarExma. Dr.ª Carla;
ResponderEliminarQuero agradecer a menção que efectuou à minha pessoa, como tendo sido autor das intervenções efectuadas pelo N.O.T. do projecto "Pais e Amigos de Estrelas de Luz", mas neste caso não são de minha exclusiva autoria.
Apesar de ser membro integrante desse mesmo Núcleo Organizador e Técnico Cientifico, como fundador e coordenador do projecto, desde da criação desta equipa de trabalho, todas as intervenções efectuadas, são resultantes das orientações e princípios definidos por esse mesmo grupo de trabalho.
Em breve iremos publicar a carta de princípios que orienta e ira orientar as intervenções e acções deste grupo de trabalho.
No entanto não quero deixar de manifestar a minha critica positiva face ao seu comentário, que não interessa onde e por quem são dadas as informações e ou apoios, o que interessa é que sejam dados.
Como fundador e mentor deste projecto, o qual felizmente já não está só nas minhas mãos, pois como sabe tão bem, ou melhor do que eu, não é fácil levar um trabalho destes avante, estando sozinho, quero dizer-lhe que o seu trabalho e a sua atitude é sem duvida um exemplo daquilo que os membros do projecto "Pais e Amigos de Estrelas de Luz" tem vindo a pedir, isto é colaboração, coragem de trabalhar em grupo, desinteresse por posição e ou estatuto, face aos individualismos ainda existentes em muitos profissionais desta área e abertura para apoiar e divulgar os trabalhos na área da Dislexia e TDAH que vão sendo feitos em prol de todos que passam pelo Cabo das Tormentas da vida derivado a estes transtornos.
Sem outro assunto de momento, com os melhores cumprimentos, sou,
Marcos Amaro.